血友病患者被称为玻璃人，他们不能磕碰，一旦磕碰便流血不止，就连拔颗牙齿也可能会送命。明日是“世界血友病日”，记者了解到，云南约有4500名血友病患者，他们走过的路非常艰辛，有的小患者还未成年便夭折了。由于大部分基层医院和医生还不能诊断这种病，目前，我省仅有220名患者登记在册。如果没有医保的帮助，他们一年的治疗费将高达10万元。
个案 凝血因子成了救命药
在昆医附一院附近一间出租小屋里，小伟在家里看书。在血友病的折磨下，小伟的手臂瘦得皮包骨头，抬不起来，写不了字，走路也非常困难。
15岁男孩小伟是初中学生，他不幸患上血友病，他的病要靠一种叫“凝血因子”的针水来维持治疗，一瓶要1275元，这种凝血针水成了小伟的“救命稻草”。他用顽强的毅力，一边打凝血针水，一边坚持学习和完成考试。
小伟的妈妈告诉记者，因为病情加重，小伟只上了一两个月的课，其余的时间都是在家里自学。到了考试的时间，小伟对妈妈说，“再让我打一针，我就能坚持考试。”小伟向老师提出要参加考试，老师有些担心，请示了学校领导，同意小伟参加考试。小伟打了针水，用常人难以想象的毅力，坚持考完了升学考试的7门功课。
尽管医保能报销很大一部分费用，但全家辛苦工作的全部收入还不够小伟的治疗费。得知小伟的情况，由创业青年组成的萤火虫爱心义工团为他送来了3200元的医药费。小伟的妈妈说，“要是医保报销比率再提高一些就好了。”
现状 我省正规治疗患者仅10个
昆医附一院血液科主任曾云介绍，血友病是一种先天遗传性出血性疾病，只会遗传不会传染。绝大多数情况是男性发病，女性则为携带者。发病机理是因为血液中缺乏正常凝血所需要的凝血因子，导致凝血功能障碍。
“血友病为终身性疾病，最有效的方法是补充凝血因子替代治疗。” 曾云说，如果治疗得当，患者可以像正常人一样生活。
治疗费用的报销是血友病患者最关心的问题。曾云告诉记者，血友病在2010年年底纳入了门诊特殊病，血友病治疗最重要的凝血因子也纳入了报销范围，有了充足的供应，病人结束了以往血浆因子供应不足造成有钱买不到药的尴尬局面。
目前，以城镇居民医保为例，18岁儿童在享受报销和中华慈善总会与拜尔联合的援助后，每支1275元的凝血因子，只需要235元，大大降低了治疗费用。但是在云南这样经济不发达的省份，而且血友病又是终生性疾病，总费用还是一个很大的负担。以一个25公斤的孩子为例，全年治疗费用还是在3万元左右。曾云说，从目前的统计来看，真正能达到规范治疗的患者家庭仅有10个左右，血友病患者需要得到更多来自社会的关心和帮助。
